María Díez Juan, psicóloga especializada en los trastornos del Desarrollo del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona, nos explica la situación del diagnóstico y la intervención en niños TEA (Trastornos del Espectro Autista) en nuestro país.

1. ¿Cuáles la situación en cuanto al diagnóstico y la intervención de los TEA?

Pienso que en los últimos 10 años ha habido una mejora significativa de los servicios que atienden a los TEA, tanto a nivel de detección y diagnóstico, como de intervención. Sin embargo en cuanto a intervención y detección temprana, es decir de 0-4 años de edad, todavía queda un gran camino que recorrer porque los diagnósticos aún suelen realizarse de forma más tardía, alrededor de los 4 ó 5 años.

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Decimos que una detección es temprana cuando nos alertamos de los síntomas de TEA antes de los 4 años.  Sin embargo, eso no significa que se diagnostique,  se detecta q lo que conduce a un tratamiento temprano pero no siempre a un diagnóstico clínico.  No importa si los síntomas luego se convierten en autismo o no de forma evidente, lo que nos interesa es dar al niño, a los padres y al centro educativo si procede, las herramientas para abordar estas dificultades y potenciar las capacidades de cada persona.

La evidencia científica con niños de riesgo de padecer autismo a los 6 meses indica que hay muchos niños que al recibir atención temprana finalmente no cumplen un diagnóstico de autismo a los 4 ó 5 años, pero un porcentaje alto sí lo cumplirá. De cualquier manera, una intervención temprana favorecerá el pronóstico.

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Cuando hablamos de intervención temprana, hablamos de una estimulación que se inicia antes de los 3-4 años, después de los 4 años también se continúa avanzando ya que la plasticidad cerebral no acaba a los 4 años, pero la plasticidad de los primeros años es crucial, al tratarse de un periodo psicomotor muy importante en el desarrollo humano.

 

2.- ¿ Qué consejos de actuación para los padres?

Actualmente existirían 3 vías de entrada en el camino habitual de acceso a la Seguridad Social en España que las familias pueden seguir:

  • A través del pediatra y del programa de seguimiento del niño sano. Las familias pueden trasladar su preocupación al pediatra, pero no todos los centros de salud/ atención primaria tienen formación específica sobre neurodesarrollo, así que hay hitos evolutivos como el seguimiento ocular, los balbuceos, la respuesta al nombre, la atención conjunta, etc. que no todos los profesionales valoran con la misma importancia, y a veces las familias reciben “mensajes de espera” cuando ya hay signos de alarma. Lo principal es que las familias puedan compartir sus preocupaciones con los médicos y otros profesionales sanitarios con los que se ven a menudo e insistan en su necesidad de ayuda.
  • Los padres también pueden acudir a los centros de atención temprana dónde hay profesionales preparados para la detección e intervención en los problemas de desarrollo. Se puede ir libremente, normalmente están sectorizados y se puede pedir visita a petición de las familias.

En cada comunidad se conocen con diferentes nombres: centros bases, centros de atención a la primera infancia, etc. Todos tienen en común que son centros en los que se trabaja con niños menores de 6 años.

  • Existirían también las unidades especializadas hospitalarias, siempre que las haya, ya que no existen en todas las ciudades. Compuestas por equipos multidisciplinares: neuropediatra, psiquiatra, psicólogo especialista en desarrollo y, a veces logopeda y/o fisioterapeuta, etc; depende del centro.  En  el Hospital al que pertenezco, Sant Joan de Déu en Barcelona, hay una unidad específica, la UETD (Unidad específica de trastornos del desarrollo), que atiende las peticiones de familias sobre el diagnóstico de los TEA. Normalmente solemos acoger segundas o terceras opiniones o pacientes con una sintomatología compleja. Las familias necesitan saber qué le pasa a su hijo y por qué, y posteriormente, recibir apoyo psicológico y psicoeducativo para afrontar las dificultades que genera un diagnóstico de autismo.

Esta red sanitaria intenta poder asumir las necesidades de las familias, pero también podemos ofrecer recursos desde el ámbito educativo; desde las guarderías y los colegios también es posible detectar síntomas de autismo, normalmente es porque la educadora o la profesora tienen la formación y la sensibilidad para ello. Cuando lo detectan, nos suelen llegar pacientes con 18-24 meses que son edades muy tempranas, en edad preescolar.  Su labor es fundamental.

Para optimizar toda esta ayuda, hay que desarrollar una formación específica de TEA tanto desde el entorno sanitario como el educativo, son vías de actuación cruciales.

 

3.- ¿Cómo es tu trabajo, tus intervenciones como psicóloga clínica con los TEA?

Los estudios clínicos nos indican que debemos actuar en todas las áreas de la vida del niño, basándonos en su desarrollo y a través de un enfoque naturalista, es decir, focalizado en el día a día del niño, y aplicando los principios de aprendizaje a nivel transversal (familia, escuela y ocio).
A partir de ahí se pueden generar estrategias de intervención usando objetos/juguetes, pero también implementando rutinas sociales basadas en canciones, juegos circulares, juegos físicos/de cosquillas (que fomentan el afecto y la interacción social). También tenemos que estimular aprendizajes, colores,  conceptos,  números, letras y sobre todo, el lenguaje y la comunicación.

Cuando se supera la etapa de intervención temprana (0-6 años aprox.) el sujeto sigue necesitando ayuda, hace falta un acompañamiento constante en autonomía e independencia, con programas dirigidos a potenciar la autodeterminación, fomentando que el niño, y posteriormente adolescente y adulto, sea lo más autónomo e independiente posible y presente una buena autoestima y competencias sociales.
Son importantes también todas las estrategias en habilidades sociales: psicoterapia de grupo con niños de competencias y edades semejantes, donde incentivar estrategias sociales, pensamiento social y autorregulación emocional.

>> Lookbook: Para calmarme ¡en todos los sitios!

 

Otra faceta en el desarrollo de la persona con TEA, y que no está muy desarrollada, es la educación sexual y afectiva. Por otro lado, las adaptaciones psicopedagogías. Son niños que aprenden de manera diferente y todo el entorno académico y escolar debe estar adaptado a esta forma de aprendizaje. Los soportes para las familias, padres y hermanos, son fundamentales.

Estas son algunas de las estrategias más importantes pero hay muchas más, como los programas con Nuevas Tecnologías, terapia con animales, modelos de alimentación o trabajos dirigidos a intervenir en las alteraciones sensoriales.

La tendencia científica nos indica que es necesario que estas intervenciones sean realizadas por profesionales entrenados y que pudieran medirse para adecuar la terapia a cada niño y tener medidas objetivas de qué es lo que funciona y cómo.

La individualización de los principios de intervención/ terapias es importantísima. Se sabe lo que funciona en general, pero falta adaptarlo a cada niño, a cada familia. En este marco, por ejemplo, el modelo ESDM (Método Denver de Intervención Temprana) permite ubicar a los niños en sus competencias de desarrollo y a partir de ellas, elaborar un currículum de intervención totalmente “customizado” a sus necesidades.

>> Leer más: ¿Cómo poner en práctica el modelo Denver (ESDM)?

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4.- ¿Qué diferencias ve entre EE.UU y Europa, específicamente España?

A nivel de desarrollo científico EEUU es uno de los países pioneros, realmente cuenta con los recursos para desarrollar estudios clínicos o ensayos científicos con muestras muy amplias que están demostrando eficacia a nivel de modelos de intervención clínica. En investigación clínica están muy avanzados y presentan conocimientos más sólidos sobre la eficacia de los tratamientos en TEA. En cuanto a la aplicación clínica es diferente, pienso que España presenta un nivel adecuado y, cada vez más, se adapta a los requisitos de las guías de buena práctica en TEA estadounidenses.

Sin embargo, aún existe una lucha evidente en cuanto a los recursos, derechos de las familias, intervención de calidad dentro de un sistema social público, etc. Las familias en EEUU tienen un poder de asociacionismo más amplio, aquí las familias aún han de defender unos derechos que en EEUU ya tienen.

En cuanto a Europa hay puntos fuertes y débiles, y creo que España no está mal posicionada. Europa cuenta con equipos muy potentes que realizan investigación en intervención y atención temprana, y a nivel clínico los profesionales están bien formados. Sin embargo, aún falta concienciación social, es limitada. No todo el mundo sabe lo que es el autismo y lo que necesita, es una labor de todos.

5.- ¿Qué te gustaría añadir para finalizar?

Principalmente la idea de que los papás son los que más conocen a sus hijos, por lo que se tiene que crear siempre un equipo multidisciplinar que los incluya de forma protagonista. Aconsejar a las familias que si realmente tienen dudas o están preocupados por el desarrollo de su hijo, que lo compartan, que busquen siempre quien les escuche y les dé respuestas, porque la mayoría de las veces ellos son los principales “detectores”.

Es necesario también romper los estereotipos sobre el autismo, hay que abandonar la idea de que son niños aislados, que no quieren ser tocados, que no quieren comunicarse con el exterior; no es cierto, son niños que disfrutan de y con los demás, que saben querer y ser queridos, pero hay que saber ayudarles y entenderles y aprender a cómo hacerlo.
Existe el mito de que son personas con bloqueos emocionales y/o afectivos, el origen de los TEA es biológico y multifactorial, pero no radica en una carencia afectiva, los papás no son responsables del mismo pero sí los principales agentes del futuro de sus hijos. El autismo no tiene porqué limitar a la persona, es cierto que provoca dificultades y la necesidad de desplegar ayudas, pero no implica renunciar a un desarrollo personal.

 

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