Esta semana, vamos a conocer un poco más, la vida de Diana, de 5 años, de la mano de su padre Daniel Salanova Garrosa, autor del libro, Hay un columpio en mi casa. Descubre el día a día, retos y logros de Diana y el Trastorno del Espectro Autista. ¡Descúbrela!
Hola Daniel, ¿puedes presentarnos a tu familia?
Somos una familia de cinco miembros: mi mujer, mis tres hijos y yo. Somos madrileños pero para afrontar la nueva situación, nos hemos trasladado a un pueblo de la Sierra de Gredos en Ávila.
¿Qué necesidades específicas tiene Diana?
Debemos desterrar, creo yo, el mito de los niños con autismo como personas con ciertas costumbres o manías; series de televisión y películas que nos ofrecen ese rostro. El Trastorno del Espectro Autista es un cajón en el que podemos encontrar diferentes formas de gestionar el mundo. La mayoría, con grandes retos y dificultades. Diana necesita una persona constantemente con ella, es dependiente en un 90% de su día a día.
El momento del diagnóstico
El diagnóstico es algo que sucede poco a poco. Al principio todo son pruebas, consultas neurológicas, psiquiátricas, largas esperas, análisis… y cuando ya se ha descartado lo estructural, no hace falta que nadie te diga que el TEA es inespecífico. Lo más difícil es la vigilancia extrema que has de tener a diario pues, no conociendo el miedo, Diana se pone en riesgo en cualquier momento.
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Vida familiar
Nuestra vida familiar ha cambiado para siempre. A menudo me asalta una frase de Neruda: “Nosotros, los de entonces, ya no somos los mismos”. Igual que se habla de hechos históricos como antes y después de una guerra, o en la actualidad, antes y después del confinamiento por el Covid; hablamos de un antes y un después de Diana. Hemos dejado nuestro trabajo, nuestra casa de Madrid, para cambiar radicalmente de vida porque necesitábamos educar a nuestros hijos y no dejarlos a la deriva por la atención que requiere su hermana Diana. El cambio ha sido muy positivo.
¿Cómo hablar de la discapacidad con el resto de la familia?
La verdad es que ellos lo han vivido desde el principio. Su hermana es así y como tal la conocen y la adoran. Respecto al resto de la familia tenemos varios perfiles: los que asumen, los que no quieren verlo y los que guardan la esperanza de que algún día todo cambie. Somos una familia con energía y como tal lo trasmitimos a los que nos rodean. La vida es para los valientes.
¿Qué ayudas necesita Diana en su día a día?
Los primeros pasos los dimos de la mano de entidades privadas: atención temprana, fisioterapia, equinoterapia. Después vinieron las ayudas del centro base en Madrid. Desde nuestro traslado a Gredos, todo ha mejorado mucho pues en el colegio tiene un equipazo de profesionales que trabajan con Diana de forma continuada: audición y lenguaje, P.T, Fisioterapia. Todo durante las horas de colegio y sin coste añadido. Es un lujo pues un hijo comporta un gasto pero ya un hijo con discapacidad, supone mayor inversión de dinero.
¿Qué tipo de ayudas os faltan?
Actualmente tenemos cubiertas muchas de las necesidades diarias. Hay elementos que se echan de menos claro. Por ejemplo, una ayuda en el domicilio durante más tiempo, periodos de vacaciones o la posibilidad de tener un evento familiar, social, viaje y surge la necesidad de que alguien cuide de Diana. Todo eso lo hacemos de forma particular pero es mucho dinero y no siempre es posible llevarlo a cabo.
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¿Diana está escolarizada en un centro de educación especial o un centro ordinario?
Acude a un centro ordinario. Hemos tenido mucha suerte porque tiene una persona que está siempre con ella y además un grupo de terapeutas que trabajan a diario con Diana. Se trata de un entorno reducido donde los compañeros, gracias a la labor de los profesores, la comprenden y la quieren como es. Diana necesita aprender de forma individual pues su atención es muy escasa y no busca el aprendizaje ni muestra interés en casi nada. Sin embargo, aunque no interactúe con sus compañeros, le encanta estar rodeada de ellos.
¿Cómo describirías a tu hija?
Diana es una niña feliz. Corre, ríe, le encanta acercarse a la gente. Disfruta en el exterior, en la naturaleza. Le gustan los animales y la comida. No quiere estar sola pero no sabe interactuar con niños.
Hoy en día, ¿qué consejo darías a los padres que pasan por la misma situación?
Que hay que vivir a pesar de todo. El libro, Hay un columpio en mi casa, ha repercutido positivamente en familias que tienen una situación similar. Me han escrito por redes, en persona… para comentarme que hablo con naturalidad de los quehaceres diarios. Sí, porque hay que seguir riendo, viajando, pagando facturas, ir a la compra… Porque no hay un plan B en este asunto.
¿Qué crees que podría mejorar significativamente la vida y la inclusión de tu hijo y de las personas con discapacidad?
Considero que lo más importante es saber que detrás de un niño con discapacidad, hay una familia que necesita realizar sus quehaceres diarios, llevar a cabo sus sueños y metas, en suma, vivir de la mejor manera posible y eso no se puede llevar a cabo plenamente sin ayuda.
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