Lucie 4 años – Sindrome de Kleefstra

¿Puede presentarnos a su hija?

Lucie es una pequeña de 4 años que tiene una anomalía cromosomica rara llama síndrome de Kleefstra.

Lucia es polidiscapacitada, no se tiene sentada, nos dice «mamamama» y «papapapa» desde el nacimiento de su hermana pequeña hace 5 meses.

¿Cómo se organiza su día a día ? ¿Es tratada por profesionales ?

Lucie va a la guardería 4 días por semana desde que era muy bebe, un auxiliar especial le acompaña durante 5 horas por día desde septiembre de 2012.

En el centro de acción medico social de atención precoz donde hace en grupo psicomotricidad y fisioterapia con otros 3 niños todas las semanas y una sesión de logopeda cada 15 días.

También la llevamos a un fisio privado todos los lunes.

¿Qué le gusta hacer ? ¿Qué no le gusta hacer?

Lucie adora todo lo sensorial: la música, el agua, el viento.

Ahora mismo, hay un juego que adora: es un juguete para empujar para que los niños aprendan a andar.

Ponemos su silla al nivel del suelo y ella tira con sus manos o empuja con los pies. Es como una sesión de musculación autónoma :-)

Por el momento es muy confiada, le gusta descubrir un poco todo…

Puede que la piscina de bolas no le guste mucho ya que no tiene tonicidad suficiente para sacar las bolas y se cansa un poco…

¿Aborda usted aprendizajes a través del juego ?

Utilizamos el Makaton a diario con Lucie ya que hemos tenido la suerte mi marido y yo de recibir la formación.

Hacemos en lenguaje de señas una decena de palabras: comer, dormir, buenos días, etc…

Lucie mira mucho los pictogramas y los coge entre sus manos pero aún no puede hacer en signos lo que quiere.

¿Cuáles son sus juguetes preferidos Hop’Toys ?

¡El espejo despertar, ya que le encanta verse mientras se mueve!	La mega pelota cabelluda Puffy ya que puede cogerla fácilmente y tirar de sus pelos.
Los Jigglers ya que adora las vibraciones y consigue cogerlos	El Bilibo cuando le hago girar en él

¿Qué le gustaría decir en conclusión?

Lucie nos da toda su energía todos los días y en este momento nos movemos para que una nueva estructura adaptada se abra en nuestra ciudad ya que faltan muchísimas plazas para los 30 niños que viven aquí sin solución.