Cada vez oímos hablar más de la autodeterminación en la discapacidad, del empoderamiento, del derecho a poder decidir por uno mismo… Hemos tenido el placer de hablar a Julia Boivin y Marc Blin para explicar juntos estos conceptos y comprender la importancia del juego para fomentar la autodeterminación.
Julia Boivin es responsable de «Autodeterminación, apoyo entre iguales y participación ciudadana» en Odynéo, una asociación que gestiona establecimientos médico-sociales en Francia.
Marc Blin es profesor asociado en el INSHEA, el Instituto Nacional Francés de Formación e Investigación sobre la Discapacidad y la Educación Adaptada. También es ex director de servicios médico-sociales y formador y psicólogo del desarrollo.
La autodeterminación en 3 ideas
La Etimología
Marc Blin (M.B) : Marc Blin (M.B): ¿Qué son «auto» y «determinación»? Auto es «yo» y determinación, en latín, significa «yo decido». Significa fijar el propio curso de acción, y no ser fijado por otra persona. La autodeterminación consiste en permitir que cada persona desarrolle el mayor número posible de habilidades para decir y hacer cosas por sí misma.
El entorno
M.B : El entorno somos todos nosotros. Lo interesante es que pensemos en cómo podemos convertirnos todos en motivadores y no en obstáculos, en frenos, para que la gente pueda decir y actuar por sí misma.
La diversidad
M.B : Hay tantos caminos y maneras de vivir como personas. Estamos muy lejos de la cuestión de la norma. Al final, lo que nos interesa es el viaje singular de cada persona.
¿Por qué puede ser complicado a veces?
Julia Boivin (J.B) : La siguiente pregunta es «¿Por qué a veces es complicado y por qué hablamos mucho de autodeterminación en el ámbito de la discapacidad cuando, en realidad, es un concepto completamente universal? Hablamos mucho de ello, porque nos damos cuenta de que, cuando hay una discapacidad, hay cuestiones específicas que ocupan mucho espacio. Es complicado dejarlas de lado y suelen enmascarar muchas cosas. Ocultar al niño ante la discapacidad. En términos prácticos y materiales, el niño tiene a su alrededor muchos profesionales que se supone que saben lo que es bueno para él. Así que hay una tendencia a confiar en estas personas. Además, vemos a muchos niños que quieren agradar (a sus padres, a los profesionales…) y se esfuerzan, porque hay un ideal – completamente inalcanzable, como todos los ideales – que es llegar a ser «como los demás».
Por último, todo esto crea un contexto en el que es difícil atreverse a decir, atreverse a tomar decisiones. Decisiones que a veces van en contra de las de los padres o los profesionales. Así que a menudo tenemos niños y adolescentes muy dóciles, porque nunca han tenido la oportunidad de construir una verdadera identidad propia.
Autodeterminación y juego
M.B: La antropóloga Margaret Mead distingue entre juego libre y juego regulado. Ambos son igualmente importantes para el desarrollo. Es importante tener esta doble entrada y poder seguir jugando con el niño antes de pretender avanzar. La mayoría de las veces es a través del juego como se encuentra la identidad, y éste es el objeto fundamental de la autodeterminación. Paulo Freire dijo:
Decir y oírse decir es el primer poder que se toma sobre una situación.
Es decir, que las personas puedan encontrar un espacio para expresar su propia identidad. Decir y oírse decir, significa que el entorno les devuelve que su palabra vale, dice algo, y que se adaptará a ella.
¿Ser actor de su vida?
M.B :Nos resistimos a utilizar el término «actor». En nuestros cursos, hemos visto a muchas personas que actúan. Al final, no están realmente en el origen de las decisiones que les conciernen. Actor sí, pero si, y sólo si, también existe el espacio para ser coautor: decidir, escribir, hablar por sí mismo. Es importante escuchar que tal vez podamos establecer los espacios para nuestros hijos, para que la gente siempre pueda decir y dar a conocer lo que quiere o necesita.
J.B: La gente ha integrado este «papel» de la persona discapacitada perfecta. En el término actor, también está este aspecto de representar un papel. El objetivo de la autodeterminación es explorar los otros papeles que las personas tienen en su vida y las otras facetas de su personalidad.
Crear espacios de libertad
J.B :En la autodeterminación, el enfoque que nos parece fundamental es esta reflexión sobre la identidad y sobre cómo hacer existir las palabras y los sentimientos de las personas con discapacidad. Así que existe este deseo de que la gente se reconecte a los sueños y el deseo.
Los niños tienen unos horarios de rehabilitación enormes. Así, el tiempo del juego es quizás una forma de alejarse del tiempo establecido, del tiempo del progreso y de los esfuerzos, y de volver a situarse en el tiempo de los sueños y de los deseos. Esto es algo muy fuerte.
A menudo los padres -y los hijos cuando crecen- hablan en términos de «hacer». La cuestión del ser, de lo que uno es, tarda mucho en salir, porque siempre los hemos considerado como cosas que se hacen. Así que volvemos a la cuestión de ser actor. Tienen que hacer muchas cosas, pero ¿cuándo tienen tiempo para respirar, para ser niños?
El apoyo
M.B : Acompañar y apoyar significa adaptarse al ritmo de la persona, ya sea un padre o un profesional. Es una declaración de intenciones. En muchos momentos de la vida, el ritmo de cada persona es difícil de respetar, a causa de las obligaciones o los mandatos. Lo intentamos en la medida de lo posible, con la idea de hacernos invisibles. Es complicado acompañar a alguien sin proyectar las propias representaciones, certezas e impresiones. Así que tenemos que asegurarnos de que no decimos nada por la persona, sino que la apoyamos para que experimente lo que es bueno para ella. No debemos sustituir a la persona y debemos alejarnos de la idea de que lo que sabemos es bueno para ella.
La idea de la autodeterminación reside en dar este pequeño paso al lado. Hacer accesible el discurso de la persona, para que nos diga qué le conviene y cómo se siente en los espacios que le ofrecemos. Lo importante para nosotros es considerar que hay tantos caminos, tantos futuros, como personas.
Acompañar para reconocerse
J.B: La autodeterminación era un concepto universal, al igual que el reconocimiento. Según Alex Honneth, hay tres esferas en las que se desarrolla el reconocimiento.
- Amor: ser reconocido como una persona querida y con afectos y sentimientos valiosos.
- Respeto: ser reconocido como persona libre y responsable (en el ámbito del derecho).
- Estima: ser reconocido como una persona con cualidades y habilidades especiales (a través de gestos, acciones concretas).
Cuando hay reconocimiento, se crean cosas positivas.
A veces, la primera esfera no se adquiere para las personas con discapacidad.
Tomar el tiempo
M.B : Si realmente queremos acompañar a la persona, tenemos que organizarnos en función de ella. Aquí tenemos un tiempo que es hoy y aspiramos a un tiempo que es mañana: ese es el objetivo que nos marcamos. Si estamos lejos de la persona en este proceso, no se construirá nada ni nadie (el entrenador, la persona, la próxima habilidad y el retorno de la habilidad actual).
La idea es respetar el ritmo de la persona. El juego le permitirá construir sus habilidades, sus competencias con los profesionales y/o los padres, no exceder su ritmo y así apoyamos realmente.
J.B: Los objetivos deben tener sentido para la persona, para el niño. En mi pasada reeducación, pude hacer ejercicios que no tenían sentido para mí. Así que, en algún momento, hay una ruptura. A menudo, el significado para los niños es curar y complacer a sus padres. Para un adolescente, estos ya no son realmente sus objetivos: se hace consciente, por ejemplo, de que su discapacidad será de por vida. Por lo tanto, debemos construir un significado, un sentido de antemano, para evitar una ruptura.
Concretamente, ¿cómo se hace?
M.B : Hay 4 puertas de entrada
- Autonomía: significa saber hacer las cosas solo, pero también saber utilizar el entorno para conseguir su objetivo. Se trata, por tanto, de una obra de accesibilidad y accesibilización. ¿Cómo podemos asegurarnos de que la gente pueda entender mejor los recursos que le rodean?
- Conocerse a sí mismo (autorrealización): saber lo que nos gusta o no nos gusta, nuestros deseos… Esto se hace a través de experiencias diarias, incluyendo el juego.
- Ser capaz (empoderamiento psicológico): es la autoestima y la confianza en uno mismo. Tomar conciencia de lo que podemos hacer, de nuestras capacidades y habilidades, nos permitirá tener un sentimiento de identidad: que tenemos derecho a tomar decisiones, que éstas cuentan, que tenemos un impacto en el curso de nuestra vida y que todo esto es reconocido por todos.
- Organizarse (autorregulación): anticiparse, adaptarse y evaluarse para saber qué ha funcionado y qué no.
Existe una interacción entre los 4 elementos
J.B : En la autodeterminación, vendremos a trabajar con todas las partes interesadas en la cuestión de la discapacidad. Significa reflexionar sobre la cuestión : ¿qué tenemos en común? Significa encontrar otros puntos comunes en la propia personalidad, en la vida con los demás y dejar de decir «sólo soy discapacitado». Para los profesionales y los padres, se trata de un enfoque similar hacia las personas a las que apoyan y sus hijos.
La autodeterminación es para todos, sea cual sea la discapacidad o la patología. Puede formar parte tanto de grandes proyectos como de pequeños momentos. Por ejemplo, llevar a un niño a elegir entre dos juguetes. Esto les ayuda a construir su identidad y, posteriormente, a reafirmarse.
Si eres un profesional, ¿por dónde comenzar?
M.B : Es una cuestión de cultura y de cambio de cultura. Vamos a abrir espacios que no estamos acostumbrados a abrir. A menudo, durante nuestras sesiones de formación, se nos habla de las restricciones de las instituciones. Pero, desde el momento en que es una responsabilidad individual, colectiva y compartida, es una cuestión de cultura. Es decir que lo que nos interesa es escuchar a la persona que tenemos delante. Después, el sistema en el que evolucionamos permitirá ciertas cosas, y todo lo que podamos poner en marcha, lo ponemos.
Enviamos un mensaje simple pero fundamental a la persona: lo que eres, lo que dices tiene sentido, y voy a organizarme lo mejor posible con eso. Hay cosas que no puedo hacer y, cuando es el caso, te lo digo. Es una noción ligada a la autodeterminación.
Desde el punto de vista del juego, ¿podemos poner ejemplos concretos para cada uno de los puntos de entrada mencionados?
M.B :
- Autonomía: pediremos organizar la ayuda con otros. Es decir, identificar los recursos que puedo utilizar para que alguien me ayude a conseguir el resultado que me he propuesto. Nos movemos hacia los juegos cooperativos, para decir que con varias personas, conseguiremos hacer algo que no podríamos haber hecho solos. Sin embargo, sigues siendo autónomo en el sentido de que te has marcado un objetivo y lo consigues.
- Organizarse: juegos de estrategia. Se determina un objetivo y hay que anticiparse a él, por lo que hay que secuenciarlo. Después, también está la cuestión de la autoevaluación. ¿Qué he conseguido y qué he perdido? ¿Es mi culpa o no?
- Empoderamiento (poder): valorarse a sí mismo. Se favorecerá la sencillez, evitando la carrera hacia el progreso.
- Autorrealización: son todos los juegos que nos permitirán conocernos a nosotros mismos. Por ejemplo: Quién es, donde tenemos que describir las características físicas de alguien
¿Cómo afrontar el fracaso o el error en la autodeterminación?
J.B : De ahí la importancia de la información y la representación. Con el tiempo, quizás, a medida que se desarrolla el proceso, la persona se dará cuenta de que el objetivo que se fijó en un principio no va a ser el que quiere alcanzar. Esto no es un fracaso, es un cambio de dirección. Además, todos hemos tenido fracasos y nos han ayudado a construirnos a nosotros mismos. A veces fallas en algo y vas a descubrir cómo recuperarte, o no.
M.B : Lo que escucho en esta pregunta (formulada por un educador) es la cuestión del proyecto que hay detrás. Si estamos en un proceso de autodeterminación, es una parte integral y definitiva del apoyo preguntarnos, en la situación en la que acabamos con algo que no estaba previsto como tal, cómo apoyamos a esta persona, cómo puede -a través de la autoevaluación- entender mejor lo que ha pasado y cómo nos reorganizamos, qué soluciones imaginamos para el mañana.
¿Cómo logramos para llegar a este proyecto?
J.B : Lo primero es decirse a sí mismo: «Y si yo fuera la persona a la que acompañamos, ¿estaría bien, contento? Es muy difícil ponerse en el lugar de la gente y va en contra de lo que decimos durante nuestras terapias, soy muy consciente de ello. Pero aquí, todos somos personas, con o sin discapacidad, en un sistema: ¿nos conviene? Hoy, por nuestra experiencia, no, no nos convendría. Es una toma de conciencia colectiva: preguntarnos juntos sobre el apoyo, cómo podemos mejorar, etc.
M.B : La conciencia individual alimenta la conciencia colectiva. Para promover el respeto y la ciudadanía de la persona, todos debemos vivir con este reconocimiento evidente y esta cultura personal. Esto es importante y no debemos rendirnos.
J.B : También tenemos que ser colectivamente conscientes de que hay problemas de poder en el apoyo. Como profesionales, tenemos un cierto poder sobre la gente y la gente a la que apoyamos también nos da poder. No debemos tener miedo de decir que tenemos poder y preguntarnos qué hacemos con él.
M.B : El objetivo de promover la autodeterminación es también salir de los sistemas de sumisión, sean cuales sean. Estamos en esta idea de reconocimiento de la persona, ya sea por parte de profesionales, padres, familiares, etc.
¿Cómo desarrollar la autodeterminación de los jóvenes con discapacidades motrices y trastornos cognitivos y comportamentales?
M.B : La idea es liberar tiempo para ofrecer un enfoque individual antes del enfoque grupal. Y a menudo no hay tiempo suficiente para ello.
J.B : (Re)construir la cuestión de la elección lleva tiempo. Es un verdadero proceso de aprendizaje. Además, la autodeterminación nunca debe ser un mandato judicial. Podemos acompañar, pero no forzar.
Gracias a Julia Boivin y Marc Blin por esta conversación sobre la autodeterminación.
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