El concepto de calidad de vida se presenta como esencial para pensar en el apoyo a las personas con discapacidad. De hecho, mejorar la calidad de vida es un objetivo diario. En este sentido, el concepto se incorpora cada vez más en las políticas públicas, los proyectos de servicios y las reivindicaciones de las organizaciones de defensa (Brown et al., 2013). En este artículo, descubre más sobre el tema de la mano de Hélène Geurts, doctora en ciencias psicológicas y de la educación.

 

¿Qué es el concepto de calidad de vida?

Por ejemplo, inicialmente pensado como un concepto de sensibilización, ahora se está promoviendo como un concepto medible que podría proporcionar un marco para la aplicación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Lombardi et al., 2019). Así que a todos nos concierne, sea cual sea nuestra profesión, sea cual sea nuestro papel, porque compartimos este vocabulario y este objetivo. ¿Quién no querría avanzar en esta dirección? Sin embargo, si la calidad de vida parece a primera vista un concepto sencillo de entender, definirla ha resultado ser una tarea mucho más complicada de lo esperado. Sin una definición, es casi imposible ponerla en práctica. En este artículo, examinaremos tres definiciones asociadas al concepto para perfilar mejor sus contornos.

¿Cómo podemos definir el concepto de calidad de vida?

Para una primera definición, le invitamos a pensar en el 31 de diciembre, a las 23.59 horas. Probablemente se esté preparando para pedir sus deseos para el Año Nuevo. Salud, amor… La lista puede ser larga. A este respecto, Anne Fagot-Largeault (1991), psiquiatra francesa y profesora del Collège de France, afirma que «la calidad de vida, desde un punto de vista individual, es lo que nos deseamos en el Año Nuevo: no la mera supervivencia, sino lo que hace que la vida sea buena: la salud, el amor, el éxito, la comodidad, el disfrute; en resumen, la felicidad». Por lo tanto, es comprensible que la calidad de vida esté asociada a la realización personal, siendo esta última dependiente de varias dimensiones. Pero, ¿qué dimensiones se aceptan unánimemente para dar sentido al concepto? ¿Cuáles son los indicadores universalmente aceptados para medir el concepto?

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A nivel internacional, la Organización Mundial de la Salud ha hecho importantes contribuciones a la definición del concepto. Por ejemplo, la OMS (WHOQOL, 1995) presenta la calidad de vida como

La percepción que tienen los individuos de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que viven y en relación con sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones.

¿Qué demuestra esta definición?

Esta definición demuestra la subjetividad del proceso, que está profundamente influenciado por el contexto, pero sobre todo por las aspiraciones personales. ¿He alcanzado los objetivos que son importantes para mí? Varias dimensiones constituirían esta buena vida y quizás encuentre sus categorías de deseos para el nuevo año. La calidad de vida se vería afectada por la satisfacción con la salud física, la salud psicológica, la independencia en la vida diaria, las relaciones con los demás, las creencias personales y las relaciones con el entorno (seguridad, ingresos, etc.). ¿Pero qué pasa con las personas con discapacidad? ¿Dependen nuestros deseos del diagnóstico?

¿Y en el ámbito de la discapacidad?

Varios modelos han estudiado el concepto de calidad de vida en el ámbito de la discapacidad, y más concretamente en el de la discapacidad intelectual. En este artículo, analizaremos el trabajo más conocido, el de Schalock y Verdugo (2002).

Un primer principio es que el concepto se compone de los mismos factores y relaciones, se tenga o no una discapacidad. Sin embargo, mientras la OMS menciona seis dimensiones de la calidad de vida, Schalock y Verdugo identifican ocho:

 

  • el bienestar emocional
  • el bienestar físico y material 
  • relaciones interpersonales
  • desarrollo personal
  • derechos
  • autodeterminación
  • inclusión social

Trabajar en una dimensión tendría un impacto en el concepto general. Además, al poner a prueba el modelo, se comprobó que ciertos factores personales y ambientales predicen con fuerza la calidad de vida de los usuarios del servicio. Por lo tanto, el diagnóstico es el principal predictor de las puntuaciones de calidad de vida. Tener una discapacidad intelectual supondría, por término medio, una menor calidad de vida. Sin embargo, no sólo influye el diagnóstico en sí mismo, sino la forma en que los servicios apoyan las necesidades de los usuarios.

De hecho, parece que la calidad de vida depende de las condiciones de vida y del acceso efectivo a una sociedad inclusiva (Simões & Santos, 2016). ¿Cómo veo la discapacidad? ¿Qué funciones le confío a la persona a la que acompaño? ¿Cuánto espacio queda para su voz? ¿Cómo se hace accesible el entorno?

Todas estas son preguntas y respuestas personales que confirman el hecho de que todos estamos preocupados por el reto de promover esta «buena vida». Nada para nosotros sin nosotros… ¡y sobre todo todos juntos!

 

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Fuentes :

Brown, I., Hatton, C. & Emerson, E. (2013). Quality of life indicators for individuals with intellectual disabilities: extending current practice. Intellectual and developmental disabilities, 51(5), 316–332. https://doi.org/10.1352/1934-9556-51.5.316. 

Lombardi, M., Vandenbussche, H., Claes, C., Schalock, R., De Maeyer, J. & Vandevelde, S. (2019). The concept of quality of life as framework for implementing the UNCRPD. Policy and practice in intellectual disabilites, 16(3), 180-190. https://doi.org/10.1111/jppi.12279. 

Schalock, R. L. & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service providers. DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. 

Simões, C. & Santos, S. (2016). Predictors of Quality of Life of Persons with Intellectual Disability. En ligne : https://www.aaidd.org/docs/default-source/default-document-library/predictors-of-quality-of-life-of-persons-with-intellectual-disability.pdf. 

WHOQOL Group. (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, 41(10), 1403-1409. 


 

Hélène Geurts es doctora en ciencias psicológicas y de la educación por la UMONS. Imparte clases en el departamento de ortopedia clínica y contribuye a la investigación sobre la promoción de la autodeterminación y la calidad de vida de las personas con discapacidad para una sociedad más inclusiva. 

 

 

 

 

 

 

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