«La agenesia es una discapacidad poco conocida, no es una enfermedad, que a veces la gente lo confunde… La agenesia es la «imposibilidad de desarrollo de un órgano del embrión» o la «anomalía de un órgano o parte de él… Es congénito y no adquirido, se nace así, y hay diferentes tipos de agenesia así como dentales, orales, auditivos o de diferencias de extremidades, nos explica Francisca, una de las fundadoras de la asociación AEDE (Asociación española de diferencia de extremidades).
Mi nombre es Francisca y soy mamá de Daniel que actualmente tiene 6 años el cual nació con Ectrodactilia (agenesia de extremidades), él solo tiene dedo meñique en manos y pies. Soy la presidenta de la Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE) , nosotros vivimos en Palma de Mallorca y creamos la Asociación junto con Pilar que es mamá de Claudia de 5 años que también tiene Agenesia de extremidades y que viven en Fuengirola (Malaga). Además en el proyecto se nos unió Jorge Muñoz que es Pediatra aquí en Mallorca.
¿Cómo nació la idea de crear una asociación?
La idea nace a raíz de tener a Dani y estar un tiempo en las redes sociales junto con Pilar (la otra mitad de AEDE) y ver la necesidad de dar visibilidad. Por ahora lo que ofrecemos es dar apoyo y ayudar con nuestros conocimientos a las familias y esperamos poco a poco poder ofrecer mas servicios (apoyo psicológico, resolver dudas de prótesis si se necesitan, intentar hacer reuniones, etc)
¿Cuál es vuestro objetivo?
AEDE es una asociación sin ánimos de lucro, cuyos objetivos son: dar visibilidad y concienciar sobre la diferencia de extremidades en cualquiera de sus versiones (agenesia, amputación cpngénita, amputación traumática…) ya que son mucvhas las personas que tienen esta condición y estaán convencidos de que no hay nada más bonitos qye ayudarnos y apoyarnos. Lo principal es dar visibilidad y ayudar a los demas que están pasando por nuestro mismo proceso y/o parecidos y acompañar a las familias. Sobretodo que no se sientan solas y que vean que hay más casos y más gente como ellos.
Debemos visibilizar y «educar» en que todos somos diferentes por un motivo u otro y que todos podemos hacer lo que nos propongamos. A día de hoy, hay mucha «cultura» en enseñar a no discriminar por motivos de raza y/o sexo pero en este caso y en las personas que son «diferentes» (con algún tipo de discapacidad) aún hay mucho tabú.
Los principios de la asociación
Los principios son la base de nuestra asociación: Igualdad, Respeto, Solidaridad, Compromiso, Familiaridad, Transparencia, Inclusión profesional, Diversidad, Desarrollo personal, Superación, Convivencia, Empoderamiento, Integración, Acompañamiento y Apoyo, Bienestar emocional y social, Reducir dificultades, Formación/Cursos/Talleres/Charlas, Capacitación Laboral, Unión familiar y amistad.
Los beneficios de la asociación
Los beneficios de AEDE se destinan a:
- Realizar talleres y charlas para dar visibilidad y concienciar en la inclusión para todos.
- Ayudar en la compra de material de prótesis y material adaptado
- Apoyar al Hospital Sant Joan de Déu, que es el referente en España de estos casos.
¿Quién participa en esta aventura?
Tal y como he comentado la idea es de Pilar (mama de Claudia) de Malaga y Mia y despues se nos une Jorge Muñoz (Pediatra) ademas de varios profesionales: La ortopeda de mi hijo, 1 psicologa que proximamente nos dara algun consejo y varios escritores que nos apoyan con sus obras y que han querido ayudarnos a visibilizar.
¿Para quién se ha creado esta asociación?
Sobretodo para las personas y familias con diferencia de extremidades, ya sea congénito o por amputación. Pero no somos una asociacion cerrada sino totalmente abierta y quien crea en nuestro objetivo, bienvenido sea, tanto si tiene o no diferencia de extremidades.
¿Cuál es la situación de tu hijo?
Mi hijo nació con ectrodactilia lo que quiere decir que solo tiene el dedo meñique en manos y pies, por lo demas es un niño como cualquier otro de su misma edad.
¿Qué tipos de ayudas necesita?
El lleva unas prótesis para ayudarle a no tener problemas de espalda, y en algunas cosas necesita pequeñas adaptaciones como las tijeras adaptadas, o para montar en bici, etc.
¿Cómo es su experiencia en el colegio?
Hemos tenido la gran suerte de dar con un colegio magnifico, que se han volcado en el desde el minuto cero y que es totalmente complementario y compañero con nosotros en la aventura de educar y ver crecer a nuestro niño.
¿Es un centro adaptado a las necesidades de tu hijo?
El colegio en si es un colegio como cualquier otro con la ventaja de que tienen un sistema de enseñanza multinivel (que se adapta a las necesidades de cada uno) y que estan muy concienciados con la inclusion y como he dicho es compañero en el camino de ver crecer al peque y de crecer nosotros con el pues nos enseña y da lecciones de muchisimas cosas cada dia.
¿Qué opinas de la inclusión en el país, en vuestro entorno?
Aún hay mucho camino por hacer y por educar… Nosotros desde el minuto cero decidimos que nuestro hijo sería y haría lo que quisiera y que «el pobrecito» no existe en casa, pero en ese aspecto aún hay muchas personas que siguen viendo que por ser «diferente» hay que sentir lástima y en eso están muy equivocados. Como he comentado, nosotros hemos tenido la gran suerte de rodearnos de magníficas personas que nos apoyan y nos ayudan en todo, pero somos conscientes, mucha gente no tiene esa suerte.
¿Qué reivindicáis?
Hay que dejar muy claro que por ser distinto no es más o menos que otra persona y que todos somos diferentes pero con voluntad se puede hacer de todo. Hay que educar, educar y educar desde el minuto cero a las nuevas generaciones en este tipo de diversidad y que no vean como algo extraño o que miren por ser diferente con lástima.
¿Habéis tenido ayudas externas?
En particular, tengo 2 pequeñas ayudas para mi hijo, insignificantes por la cantidad de gastos que se tienen. Y la verdad, que como he comentado, sobretodo tengo una gran ayuda a nivel profesionales que me he encontrado y que me apoyan desde siempre para todo, al igual que la familia y amigos. Y en este caso, sobre todo las familias que forman parte de AEDE, estamos ahí para apoyarnos y ayudarnos los unos a los otros.
A nivel asociación, nos lo estan poniendo muy difícil, ya que despues de un año con el proceso y aún estamos a la espera de la firma de la resolución para terminar de inscribirse y que podamos hacer nuestra labor tal y como queremos.
Consejos para padres en una situación parecida
Esto difícil, porque todos lo gestionamos de manera diferente. Lo primero es pasar el «duelo» y una vez que se sientan preparados, aquí estamos para contestar todas las preguntas que surjan y en lo que podamos ayudar. Pero sobretodo, que nadie diga que hay algo imposible y que no se vengan abajo, pues nadie dijo que el camino sería fácil pero puedo asegurar que merece totalmente la pena y que cada día vamos aprendiendo con ellos.
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