Antoine tiene 2 años y medio y tiene síndrome de Angelman. No anda pero se mueve a gatas o apoyándose en su entorno. Poco a poco coge cada vez mas confianza y tenemos la esperanza de que ande solo este año.
No habla pero se comunica con los ojos y gritando, tiene una mirada muy expresiva y consigue muchas veces hacerse entender.
Es muy curioso y tiene carácter, no se deja hacer y sabe expresar su descontento. Pero sobre todo esta lleno de amor y ternura. Vive intensamente cualquier momento y da todo lo que tiene sonriendo y haciendo muchos mimos.
¿Cómo se organizan sus días?
La semana esta muy programada. Todas las mañanas un especialista (psicomotricista, terapeuta ocupacional, educadora y fisio) vienen a casa para trabajar. Siempre esta dispuesto y acepta los ejercicios incluso si son difíciles. Hace muchos progresos.
A esto se añade las sesiones de logopeda en el cole. Otros médicos acompañan a Antoine. Tiene que ser vigilado en diferentes cosas: ve a un neurólogo para la epilepsia y a un ortopedista cada seis meses.
¿Qué le gusta hacer?
Antoine adora muchas cosas: jugar en el agua, bailar, reír, el chocolate, pasearse, ver el mundo, meterse todo a la boca, jugar y reírse a carcajadas con su hermano mayor.
Pero lo que más le gusta es compartir. Le encanta el contacto, le encanta querer y que le quieran.
¿Cuáles son las dificultades que tiene a diario?
Tiene crisis de ansiedad cuando lo acostamos, sus noches son cada vez más agitadas. Antoine es también un experto en trastadas y no le gusta que le pillen. No le gusta que le demos de comer, quiere ser autónomo con su tenedor pequeño.
No le gusta esperar, tiene que vivir el más mínimo momento. Antoine no pierde el tiempo. El único momento donde no se mueve es con los mimos.
¿Aborda ciertos aprendizajes por el juego?
Si, todos los gestos diarios necesitan un aprendizaje. Antoine es dependiente. Nuestro rol como padres es de ayudarle a ganar autonomía. Por ejemplo, repetimos siempre los mismos movimientos todos los días para el cepillado de dientes, se los lavamos nosotros, ya que no puede estarse quieto, es un momento fastidioso… Pero tenemos la esperanza que un día se quede tranquilamente sentado y se deje hacer
¿Cuáles son sus juguetes preferidos Hop’Toys ?
Todo lo que se puede empilar, almacenar o se ilumina.
¿Qué le gustaría decir en conclusión?
«Perdoname»…me hubiera gustado decirle a mi hijo hace algunos meses… Y mira que es feliz. La vida le impone desde el principio dificultades. Todo lo que es simple y natural para nosotros, necesita de un aprendizaje y debe ser asistido.
No podremos decir nunca que nuestro hijo es educado, que trabaja bien en la escuela, que hará grandes cosas pero desde hoy puedo decir que avanza, que lucha con fuerza contra algo que no se puede arreglar.
«Antoine, nos das mucho amor incluso si la vida no ha sido justa contigo, ya has hecho grandes cosas. Y estamos muy orgullosos».
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