¿Puede presentarnos a su hija ?
Esta es Helena, la pequeña de toda la familia. Pronto cumplirá 3 años. Su patología se acerca al síndrome de Rett, con síntomas desde los primeros meses. Suele padecer crisis de epilepsia, que padece una vez al mes gracias a un tratamientos de tres anti-epilépticos. Conseguir que aprenda es muy difícil ya que tiene la tendencia a meter sus manos todo el rato en la boca. No se tiene sentada, pero le encanta que la tengamos de pie.
¿Cómo organiza los días? ¿Es seguida por profesionales a diario?
Estoy medio día con mi Mama (que me adora y que se ocupa admirablemente de mi a pesar de ser muy joven) y la otra mitrad del día con mi abuela y mis tías (me adoran, pero mi abuela es la reina en vestirme, en darme masajes!!). Voy a un campamento tres veces por semana para juntarme con mis compañeros. Lucia mi fisio me ve dos veces por semana. Mi fisio para respirar sustituye por desgracia muchas veces a mi fisio de motricidad.
¿Qué le gusta hacer?
Mis siestas son sagradas. Y todo lo que pillo termina en mi boca, sobre todo mis dedos. Y como todos los niños prefiero las cosas dulces.
¿Qué no le gusta hacer?
No me gusta estar sola en el hospital (visitas cada vez menos frecuentes), no me gusta cuando la abuela me limpia la nariz.
¿Cuáles son sus juguetes preferidos de Hop’Toys?
Me encanta el skwish,su primo el winkel, y la megapelota cabelluda. O el palo de lluvia… y muchos mas !
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¿Qué le gustaría decir en conclusión?
¿En conclusión ? Podría decir que soy excepcional para mi familia. A pesar de mis raras sonrisas, sin duda, estoy bien con ellos. Soy su pequeña!!!!
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