Descubre rápidamente a Sofía una pequeña niña verdaderamente genial y su mama Cynthia en este retrato lleno de ternura y felicidades. Ni dude en dejar sus comentarios al final del relato.
¿Puede presentarnos a Sofía?
Sofía es una pequeña niña de 3 años y medio, ella sufre una enfermedad huérfana rara el “Sindrome de Francheschetti”. Nació con malformaciones maxilo faciales: si nariz, sin pómulos y sin huesos en las orbitas, orejas malformadas y sin conductos auditivos, atrofia de la mandíbula y en la faringe. En el momento de su nacimiento el diagnostico era muy pesimista, en pocos días le hicieron una traqueotomía para que pudiera respirar y una gastronomía para poder comer. A día de hoy, ha sufrido 18 operaciones.
A pesar de su discapacidad Sofía es abierta y se siente bien en su piel, tiene buen temperamento y carácter, es sociable y sabe hacerse apreciar y comprender.
¿Cómo organiza el día a día de Sofía?
La vida de casa se organiza muchísimo alrededor de Sofía. Ella nos pide una gran organización tanto de día como de noche. La máquina de oxigeno la sigue a todos lados: una botella de oxigeno esta siempre lista tanto en casa como en el coche (donde la utilizamos rara vez). Durante la noche, debe enchufarse a un SAT para vigilar sus tasas de oxigenación y su ritmo cardiaco. A diario nos organizamos así:
– Idas y vueltas al cole: 3 veces por semana, con nuestra presencia obligatoria. (Psicomotricidad, logopeda, guardería).
– Colegio primaria los martes por la tarde (con presencia de papa obligatoria).
– Citas con el medico
– Las hospitalizaciones.
– Cuidados diario (traqueotomía, gastronomía, aspiración naso traqueal).
– Las comidas por gastronomía, su preparación pide mucho tiempo para que Sofia coma sus verduras, carnes, lácteos, pero estos alimentos deben ser triturados muy finos para pasar por un minúsculo tubo.
– Los ojos.
Mis hijas son toda mi vida (Sofia tiene una hermana mayor de 7 años). Les doy todo mi tiempo. Sofia ocupa gran parte. Soy una mama colmada.
¿Cuales son las cosas que Sofía adora hacer?
Sofia adora la música y todos los instrumentos de música, ella canta las canciones infantiles y los villancicos (sin palabras porque no puede hablar). Sofía adora salir, no importa dónde: al jardín, el coche, de compras…. Ella adora sus dos grandes mantitas, de las que no se separa jamás para dormir. Siempre tiene una sonrisa en la cara cuando está contenta, baila y hace palmas.
¿Cuáles son las cosas que Sofía detesta hacer?
Sofía tiene miedo al agua, en el baño, el mar. Detesta los balones que se deshinchan. Tiene miedo a los hospitales, las batas blancas y los cuidados. Muestra su descontento con gritos y lagrimas asociadas a cabellos arrancados.
¿Cuáles son las cosas que hace Sofía y que os dejan asombrados?
Cuando respiro la primera vez con su traqueotomía. La primera vez que balbuceo mama y sentí el sonido de su voz.
¿Cuáles son los momentos del día, de la semana y del año que prefiere Sofía?
Sofía adora los fines de semana sin obligaciones ni horarios. Puede jugar todo el día con su hermana. Adora cuando hace bueno y puede salir al jardín. Le encanta ir a casa de sus abuelos, sobre todo cuando hay mucha gente. Le encanta su cumpleaños y el de otros miembros de la familia para soplar las velas. Le encanta abrir sus regalos.
¿Como celebráis la Navidad con Sofía?
Este año celebramos Navidad en familia con los abuelos. Decoramos el árbol de Navidad. Adora las decoraciones de las tiendas, sobre todo los animales que se mueven y Papa Noel. Le encanta también la casa de los abuelos que está iluminada con guirnaldas con música. En su casa hay un árbol enorme y un belén. Ella sienta que va a pasar algo, su hermana le enseña los catálogos con juguetes, los recortan para pedirlos a Papa Noel. El día de Navidad las actividades son alrededor de los niños, y después hay muchos regalos…
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