Sandie es la mama de un niño de 4 años con autismo que tiene problemas para dormir: o no consigue dormirse o se levanta por la noche. Sandie quería entrar en contacto con otros padres que tuvieran el mismo problema para conocer sus trucos. Por ello nos pidió ayuda en nuestro Facebook francés y como las soluciones aportadas por otros padres han sido muy buenas queremos compartirlas con vosotros en este artículo.

Esta es su situación: “Por el momento tiene una luz para dormir pero eso no le impide levantase para encender la luz en plena noche. Cuando se levanta de noche, consigue dormirse otra vez pero puede levantarse de 2 a 4 veces por noche. Lo que hace muy difícil mi día en el trabajo. Y él es muy gruñón y no soporta ninguna regla. Valentin además es un pequeño que no se queda quieto y eso es muy difícil para el entorno”.

Estos son los consejos que otros padres han dado a Sandie para encontrar una solución.

Para comenzar, Sandie no es la única mama desbordada por los problemas de sueño de su hijo. Este problema es muy común entre padres con hijos con discapacidad. Leticia ha comentado: “Conozco el problema incluso si es un poco diferente ya que ella no se levanta al tener discapacidad motora… Pero llora todas las noches una media de 2 h antes de dormirse… incluso si la acostamos tarde. Es horrible para ella porque estoy segura que está cansada. Y horrible para nosotros ya que nos sentimos impotentes, ya que no sabemos exactamente porqué, ya que no habla”.

Karen tiene el mismo problema: “Nosotros tenemos el mismo problema y esperamos la próxima cita con el pediatra para hablarle de ello ya que comienza a ser muy pesado para todo el mundo”.

¿Por qué no crear un espacio« caparazón »?

Créer-une-chambre-sensorielleEs el consejo dado por Lindorie: ” Nosotros tenemos ese problema con nuestro pequeño que tiene 5 años…En un primer momento le cambiemos la cama que no le gustaba a priori ( pero Renan es totalmente no verbal y no comprendimos enseguida que lo que quería era una cama de grandes). A la misma vez como continuaba levantándose, le pusimos diferentes luces en su habitación (fibras ópticas, lámpara de lava, proyector de estrellas, telas luminosas,etc) lo que ha hecho que sea genial estar en la cama para verlo todo…

Además, ahora ya no encendemos siempre las mismas. Lo ha cambiado todo. Ahora se duerme mecida por el ambiente… ahora, él elije lo que quiere encender y reclama incluso cd de historias en su cama: no tenemos ya problema”.

Para Frederique, la decoración de la habitación es también una etapa clave. “Ha dormido al lado mio hasta que tuvo 11 años . No dormía pero al menos se quedaba acostada tranquila y a oscuras. Y así yo podía dormir. Cuando le arregle la habitación, en un estilo “pre-ado” (papel pintado manga,etc…) ella a decidido no ser más un bebe, y que quería su habitación “para ella sola”. Y me parece que que duerme, si no soy completamente segura…”

Tranquilizarla con mimos, una luz de nochelampe-fibres-optiques

David habla de su experiencia con su hija Fannie, con polidiscapacidad desde el nacimiento y ahora con 7 años: “Me levanto, la acaricio, le hablo y se duerme. Es verdad, que a veces es mucho tiempo, pero bueno… Cada uno a su manera… Yo lo hago así desde que nació…¿Un medicamento? No, para mi no es la solución, incluso si a veces nos ayudaría a los padres!”.

Nathalie recomienda un DVD + una luz de noche. “Estoy personalmente en contra de los medicamentos”.

 U optar por un acercamiento comportamental…

Para Emilie, es el método ABA. Explica el proceso: ” Le ignoro volviéndolo a meterlo en la cama… La primera vez fue muy duro, lo acosté 167 veces pero a partir de ese día… nada”.

Nathalie cuenta que no ha encontrado trucos. Pero el tiempo le ha ayudado. Su hijo no durmió bien durante 9 años. Dormía 3 o 4 horas o se despertaba con pesadillas. “ahora tiene 10 y va un poco mejor. Animo y paciencia”.

 Darle medicamentos para dormir mejor

La toma de medicamentos ha sido la elección de algunos padres. Elsa cuenta su experiencia: ” Tenemos el mismo problema. No hay “truco”. cuando ya no se tenga en pie, terminará por darle algo. El problema es los medicamentos no son siempre eficaces. Tiene como yo, los dos problemas acumulados: problemas para dormir y de despertar en mitad de la noche. No hay medicamentos para dos problemas distintos, así que es complicado”.

Chloé es una pequeña con autismo de 5 años que durante 4 años no dormía o muy poco. Nos explica su recorrido “Hemos probado todo desde que salió del hospital de día, donde hicimos una polisomografia y descubrieron una deficiencia en la producción de melatonina. Ahora, toma desde hace 1 años una capsula de melatonina y Theralene y ya no tenemos problemas de sueño”.

Christian recomienda también ira un profesional de la salud: “encuentre un buen neurólogo. Nosotros tenemos el mismo problema con nuestra hija: noches enteras de vagabundeo de una habitación a otra. Ella tiene ahora 18 años y yo creo que hemos encontrado el medicamento que la desestresa”.

Si, pero ¿si el medico no conoce la discapacidad de mi hija?”el problema es que la pediatra de mi hijo no es especialista en el Autismo. Y mira que es pediatra en el hospital (Valentin va desde los 9 meses por sus crisis de convulsiones). Y me da miedo ya que ella no sabe que hacer incluso si le hablo de la melatonina”.

« ¿Han probado la homeopatía? » Pregunta una mama.

Caroline también ha optado por la melatonina para su hijo con polidiscapacidad. “Le ayuda mucho (y a nosotros también).

Katia ha utilizado el Atarax, después el Circadin con su hijo de 5 años. “Hemos sufrido todos mucho su falta de sueño… Probamos el Atarax, funciono 15 días. Después me hablaron del Circadin (melatonina): un comprimido en una cuchara de yogur 30 minutos antes de ir a dormir. Mi hijo se duerme ahora sobre las 20h30-21h”.

La hija de Daisy toma también Melatonina. A pesar de ello, se duerme rápidamente pero se despierta por la noche y no se duerme ni con su mama en la cama. Una ves despierta, se acabo.

Carine tiene el mismo problema con su hijo de 6 años, con autismo: ” Hemos probado el Atarax que no hizo efecto para ayudar a dormir pero al menos evito que se despertara en mitad de la noche a las 2 de la mañana. Actualmente homeopatía y masajes”.

La melatonina no parece ser la solución para todo el mundo, como nos comenta Audrey: ” En mi caso , tomaba melatonina e hizo mas mal que bien. Después me hablaron de “Pediakid Sommeil” de farmacia…”.

Helen también opto por otro medicamento: “Nosotros, después de la melatonina, hemos pasado al Theralene y las noches son ahora más apacibles…”.

La hija de Celine de 6 años también es tratada con Theralene. Pero no todos los días ya que si no no funciona. Además, ha tenido que aumentar poco a poco la dosis para que hiciera efecto. “Aún es duro a veces. Es una enorme falta de sueño, es terrible.”

Otra pista…

Cyril recomienda sesiones de neurofeedback, método NeurOptimal (Neurofeedback Systems). Según él, es un método muy eficaz, tanto para el sueño como para que los niños evolucionen. El çunico inconveniente y no es poco: es caro. “Debe probarlo si puede permitírselo económicamente. Y no dude en pedir precio a varios especialistas”.

La conclusión de Sandie…

« Gracias por su apoyo, veo que mi caso desgraciadamente esta lejos de ser el único. Veo que cada uno tiene sus métodos. Voy a coger un poco de cada uno y a probar… de nuevo gracias a todos por haber respondido a mi “SOS”. 

 

 

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Los pulsadores traen un botón rojo (lo podeis ver en uno de los videos) se pulsa y suena un pitido (mantenemos presionado el botón) en ese momento grabamos lo que queramos y cuando terminemos soltamos el botón rojo...es importante hablar alto, claro y dejar un poco de espacio entre el pitido y nuestra voz.
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