Eileen Lamb es madre, escritora y fundadora del blog  The Autism Cafe.  Francesa de nacimiento hoy en día reside en Estados Unidos con sus dos hijos, Charlie y Jude. Charlie de 6 años, ha sido diagnosticado autista severo justo antes de sus dos años. Eileen ha sido diagnosticada autista de alto nivel al mismo tiempo que su hijo. En su libro, All across The Spectrum, nos lleva a realizar un viaje de amor, de aceptación y descubrimiento de sí misma. Al mismo tiempo comparte información y consejos sobre el autismo para sensibilizar los lectores y ayudarles a comprender las numerosas facetas del autismo.

¿Cuál es el mundo de Charlie ?

Charlie vive en su burbuja. A menudo nos preguntamos qué piensa y qué hay detrás de su sonrisa. No siempre es fácil criar a un niño no verbal sin saber cómo ayudarle. Para conectar con Charlie, volvemos a su mundo, en lugar de forzarlo a entrar en el nuestro. Además, estoy muy agradecida por la suerte que tenemos de vivir en un país donde se acepta a los autistas y donde la atención a los niños autistas es accesible y de alta calidad.

¿Qué relación tienen los hermanos?

Charlie y Jude tienen una relación que no siempre ha sido fácil. Los primeros meses después del nacimiento de Jude, Charlie no podía estar en la misma habitación que su hermano sin golpearlo o romper en llanto. El tiempo ha pasado, Jude tiene tres años y tienen una relación muy especial. Charlie recurre a menudo a Jude cuando necesita ayuda, por ejemplo, para abrir un paquete de caramelos. ¡Un equipo de canallas! Cuando Charlie llora, Jude le trae su manta favorita y le cubre las orejas con sus manos para suavizar los sonidos que molestan a Charlie. Jude también habla mucho del autismo de su hermano, aunque a los 3 años la palabra “autista” no debe evocar mucho. Sabe que Charlie es diferente.A menudo nos pregunta por qué Charlie no puede hablar como sus otros amigos. También nos dice que va a ser médico cuando sea grande para arreglar la voz de Charlie” para que pueda comunicarse con nosotros.

El diagnóstico es muy precoz en los Estados Unidos. ¿Qué atención se propone una vez confirmado?

En efecto, en los Estados Unidos el diagnóstico puede hacerse con solo 15 meses. La terapia recomendada después de un diagnóstico es en la mayoría de los casos la terapia ABA. Charlie recibió su diagnóstico a los 22 meses y la recomendación era empezar con 25 horas de ABA a la semana y aumentar gradualmente hasta 40 horas. El especialista también recomendó un terapeuta ocupacional para problemas de movilidad y un logopeda que trabaja en equipo con los terapeutas ABA.

¿Qué estrategia tienes para acompañar a Charlie a diario?

Hemos aprendido mucho con los terapeutas de Charlie en los últimos cuatro años. Aplicamos lo que nos enseñaron en casa. Más allá de eso, también estamos en comunicación diaria. Es un trabajo en equipo. Charlie tiene seis años ahora, y aunque tiene autismo severo, puede repetir unas diez palabras. También utiliza una aplicación en su ipad para comunicar necesidades básicas como“Quiero + objeto/acción”. Habíamos probado el PECS y el lenguaje de signos pero Charlie no había respondido positivamente a estos métodos.

En este momento, Charlie recibe 40 horas de terapia ABA a la semana, además de dos horas con un logopeda que trabaja en equipo con los terapeutas ABA.

Tú también has sido diagnosticada, de forma tardía en Francia, con trastornos del espectro autista. Tu hijo lo fue en los EE.UU. ¿Qué diferencia o semejanza has observado?

Aunque crecí en Francia,  recibí mi diagnóstico en los Estados Unidos. Por otra parte, creo que hay muchas personas que crecieron en Francia en los años 90 (y antes) que son autistas sin saberlo. El autismo se identifica mal en las niñas. En Francia la tasa de diagnóstico TSA es mucho más baja que en los Estados Unidos. Los Estados Unidos están mucho más avanzados en el diagnóstico del autismo.

Después de que Charlie fuera diagnosticado con autismo, aprendí mucho sobre el autismo y empecé a preguntarme sobre mí misma porque me sentía diferente desde que era niña. Mi madre me decía que era muy parecida a Charlie cuando era niño. Después de un largo tiempo de análisis, durante el cual pasé decenas de horas con una terapeuta especializada en trastornos del espectro autista, yo también fui diagnosticada con autismo de alto nivel, conocido como síndrome de Asperger. A muchos autistas no les gusta el término “autista de alto nivel” pero a mí me gusta. El espectro del autismo es amplio. Vivo los dos extremos todos los días. Aunque lucho en algunas áreas de mi vida cotidiana, estos obstáculos son mucho menos severos que los de un autista severo, como Charlie, que no puede comunicarse. En mi libro, vuelvo sobre esta infancia en Francia, junto con mi diagnóstico.

La cultura de la aceptación está muy presente en EEUU, ¿puedes darnos ejemplos concretos?

La mayoría de las escuelas tienen clases especiales, pero los niños con autismo también son bienvenidos en la escuela en clases “mainstream” si los padres así lo desean. Los alumnos autistas tienen derecho a un asistente en clase para facilitar su integración. Y antes de los 3 años, todos los niños con retraso en su desarrollo pueden recibir terapia gratuita. Cuando los niños cumplen 3 años, también pueden asistir a un jardín de infancia para niños con dificultades. La gente es mucho más tolerante en general. Aquí hay incluso salas de juegos especiales para niños autistas (trampolines, etc.) y un parque de atracciones para niños discapacitados.

¿Consideras inclusiva a la sociedad americana?

Totalmente, puedo decir cosas negativas pero en su conjunto, la sociedad americana es muy inclusiva.

¿Qué es«Autisme Friendly » en los Estados Unidos?

Hay parques de atracciones, salas de cine, peluquerías que abren antes de tiempo para los niños autistas, salas de juegos… La lista es larga. Hay que educar a la población de forma amable. Los autistas son personas que merecen ser amados e incluidos como todo el mundo. La diferencia a menudo da miedo, pero no debería. Por ejemplo, me gustaría que la gente no fuera tan rápida en juzgar cuando un niño tiene una crisis en público. La última vez que regresé en Europa, Charlie tuvo un ataque y un caballero me dijo que era un chico mal educado. ¡Me marcó porque esto nunca me ha pasado en los Estados Unidos en seis años!

Cuando ves a un niño teniendo una crisis, tal vez tiene problemas sensoriales, y estar en una tienda es una pura tortura. Quizás es autista y no puede expresarse de otra manera. O tal vez es neurotípico  y está teniendo un mal día. Sucede. De todos modos, no hay razón para juzgar y mirar con mala cara. En Estados Unidos, los desconocidos tienden a apoyarse. A veces es sólo una sonrisa, o alguien que te dice que eres una buena madre, también he pasado por eso, y realmente se agradece en esos momentos.

 

Creo que una vez que se conozca y se reconozca mejor el autismo, pero todo esto pasa ante todo por la sensibilización sobre el autismo y la tolerancia.

Puedes seguir al diario Eileen y disfrutar de sus hermosas fotos en su cuenta Instagram theautismcafe

Responsable del contenido del blog Hop´Toys España

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