¿Puede presentarse a usted y a su familia?

Me llamo Virginie, y soy la mama de dos niños: Camille que tendrá pronto 10 años y Marius de 3 años y medio. Camille presente un trastorno generalizado del desarrollo asociado a un problema de déficit de atención e Hiperactividad (TDAH) y su hermano Marius va a maternal.

¿Cuándo conoció la discapacidad de su hija?

El diagnostico de TGD no especificado a Camille nos fue comunicado un poco antes de sus 4 años, a pesar de que los primeros signos que me inquietaron fueron en los primeros seis meses de su vida. La presencia de diferentes características del autismo a los 18 meses marco el punto de no retorno y el principio de mis luchas: ser diferente y tener el derecho de vivir con sus particularidades;ser diferente y tener el derecho de ser educado y escolarizado con adaptaciones, sin tener que oír hablar de instituciones especializadas; ser diferente y tener el derecho a un modo de comunicación aumentativo; ser diferente y tener la perspectiva de progresar en cada una de las etapas del desarrollo.

La discapacidad de un niño es un sujeto grave que afecta a lo más profundo de uno mismo. Gersende Perrin, madre de Louis, un niño con autismo, ha escrito que «él obliga a una lucidez permanente» y me uno a su frase. Ser padre de un niño diferente, es un camino largo y diferente, el camino de toda una vida.

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¿Necesita ayuda o apoyo (financiero, tratamiento, consejos, interlocutores,etc)? ¿Dónde lo ha encontrado?

Ser padre de un niño diferente, es un aprendizaje de todo y en primer lugar, un aprendizaje de si mismo. Nos damos cuenta enseguida, que la ayuda exterior es difícil de encontrar por falta de competencia, de tiempo, de energía, de miedos y de falta de información y de formación. Esto requiere mucha diplomacia, combatividad, perseverancia para llegar a ser ayudados por profesionales competentes que nos dan las herramientas para avanzar; miembros de la familia que no os juzgaran a pesar de las dificultades de adaptación de su hijo, sus comportamientos problemáticos. su ausencia de lenguaje, su retardo cognitivo; economicamente hiendo a la búsqueda de la información para no añadir a la discapacidad aún más; por padres que tienen las mismas dificultades y avanzan, contra el viento.

Creo que mi fuerza más grande es haber sido tocada de cerca por la discapacidad varias veces y hacer vivido lo que es ser diferente y estar en situación de vulnerabilidad. La ayuda aportada por el prójimo es indispensable para no quedarse sin aliento, pero son los padres en primer lugar, lo que deben encontrar los recursos necesarios para no sorprenderse por nada, no desfallecer, estar en alerta, acompañarse. Los padres están presentes 24h/24h, 365 días al año, sin relajarse y durante decenios. Es también así como conocemos mejor a nuestros hijos.

¿Es miembro de una asociación?

Soy vicepresidente de la asociación francesa Alterz’égaux, asociación de ocio para niños con autismo en Gironde, y presidente Co-fundadora de la asociación también francesa D’une rive à l’autre que se encarga del seguimiento psico-educativo de seis niño problemas del espectro autista.

La inversión en el seno de estas asociaciones me permitió encontrar otras familias afectadas por la discapacidad, compartir con ellas nuestras experiencias, ayudarse y participar en el ocio de nuestros hijos, más alla de sus diferencias.

El desarrollo de nuevos proyectos alrededor de nuestros hijos, la sensibilización, la información sobre la discapacidad y las enseñanzas a<adaptadas son igualmente importantes  para que las mentalidad evolucionen y para que se creen establecimientos.

¿Cómo se organiza su día a día? ¿Ejerce una actividad profesional?

Camille ya no esta escolarizada desde el mes de diciembre. He dejado de trabajar con un baja de maternidad después de mi segundo hijo para poder acompañarla en sus aprendizajes, la comunicación y la autonomía, hacer de enlace con los diferentes profesionales, desarrollar el proyecto de servicio a la asociación, y finalizar mi formación en Autismo. Esto me permite tener también tiempo para Marius y disfrutar momentos en familia.

¿Cuáles son las principales dificultades que encuentra a diario?

La autonomía a diario para Camille: hacer frente a sus comportamientos problemáticos y continuar avanzando; dar a cada niño su sitio, a pesar de los contratiempo de la discapacidad  y del espacio que está  ocupa; hacer frente al pso del mundo de la discapacidad (administrativo); batirse siempre para que respeten la diferencia y contra la intolerancia: tener siempre presentes los objetivos, y creer en los portenciales de su hijo, contra todo el mundo si hace falta; financiar su educación.

¿Cuáles son los mejores momentos del día o de la semana?

Los momentos juntos y de complicidad entre hermano y hermana en el tiempo libre y jugando; las ganas de trabajar de Camilla en su aprendizaje y competencias; bailar con Daft Punk en familia momento en el que Camille y Marius se ríen a carcajadas; la lectura por la tarde alrededor de libros con pictogramas donde Marius comenta y Camille señala; todas las pequeñas victorias del día día.

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¿Cuáles son sus miedos de cara al futuro?

  • ¿Hablará un día? Difícil para una persona no verbal, incluso con un medio de comunicación, hacerse entender, escuchar, no sentirse sola y ser respetada.
  • El temor de que a cada etapa de su vida, no sepa encontrar la solución por si misma.
  • Su grado de autonomía y su capacidad de vivir entre los otros.
  • ¿Que será de ella cuando no estemos ya aquí?

¿Cuáles son sus esperanzas para el futuro?

  • Desarrollar una mejor comunicación
  • aprender a leer
  • Desarrollar su autonomía, su plenitud
  • El mantenimiento de una relación especial con su hermano pequeño.

¿Tener un hijo diferente le ha cambiado?

La discapacidad de un niño conlleva un profundo angustia y es fuente de estrés constante.  Pide una constante revisión de valores, de flexibilidad, de creatividad y de amor.

¿Qué lección de vida le ha inspirado su hijo?

Humildad, tolerancia. compartir-dar y recibir- perseverancia, control de uno mismo y creer para conquistar

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¿Puede citar 3 cosas que le dicen regularmente y que no soporta?

Ya no presto atención a las críticas, juicios o comentarios desagradables. Esto me permite utilizar mi energía  con el buen propósito.

¿Qué consejos  daría usted a los nuevos padres de niños con discapacidad?

  • Escucharse como padre.
  • Darle las mejores perspectivas de desarrollo;
  • Creer y sostener los potenciales de su hijo;
  • Informarse, formarse para intervenir al lado de su hijo; no esperar a que los profesionales se hagan un sitio.

Para usted, su hijo es…

Mi vida y mi lucha.

 

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